تعارض و توازن منافع در حفظ حریم خصوصی و افشای اطلاعات ژنتیکی بیماران

توضیح

ظهور روش های نوین علم ژنتیک در عرصه پیشگیری, تشخیص و درمان بیماری ها, چالش های بسیاری در چگونگی تنظیم روابط و قانونگذاری مناسب به منظور حفظ حقوق بیماران به همراه خواهد داشت. به کارگیری گسترده اطلاعات ژنتیکی با هدف ارتقای سلامت فردی و اجتماعی, با عنایت به ویژگی های خاص این گونه اطلاعات که متضمن برداشت های متفاوت و حصول نتایج حساس و تاثیرگزار در آینده بیمار, بستگان وی و جامعه می باشند؛ و به موازات آن حفظ حریم خصوصی بیمار به عنوان حقی بنیادین و بر گرفته از لزوم احترام به شان و کرامت انسانی, از مصادیق بارز چالشی های مذکور به حساب می آید. امکان به کارگیری اطلاعات ژنتیکی به دست آمده از بیماران در حوزه های غیردرمانی و سلامتی ایشان نظیر استخدام نیروی کار, تنظیم قراردادهای بیمه (عمر یا سلامت), پژوهش های عمومی پزشکی یا استفاده از آنها در روند رسیدگی های قضایی محاکم و ..., زمینه سوء استفاده از اطلاعات ژنتیکی و بیم تغییر فضای درمانی پیرامون آنها به فضای تجاری را فراهم نموده و در نتیجه چگونگی حفظ حقوق بیمار در جوامع امروزی را به امری خطیر مبدل نموده است. مقاله حاضر با بیان ضرورت حفظ حریم خصوصی بیمار همگام با افشای منطقی و عقلانی اطلاعات ژنتیکی, چگونگی برقراری توازن میان نفع شخصی افراد در تقابل با نفع جامعه و همچنین ایجاد تعادل در منافع متعارض اشخاص ذینفع را مورد بررسی قرار داده است و در راستای نیل به آرمان حفظ حریم ژنتیکی بیمار, به لزوم قانونگذاری مناسب و ارائه معیارهای دقیق, همزمان با آموزش عمومی به اقشار جامعه اذعان می نماید.
واژه‌های کلیدی: حریم خصوصی، افشای منطقی، اطلاعات ژنتیکی، حقوق بیماران